도니 아이스버킷 참여 영상

 

 

도니도 아이스버킷에 참여한 영상입니다. 루게릭병을 앓고있는 분들에게 희망의 메시지를 전하며 참여를 한 도니...루게릭병이란? 1930년대 야구스타 루게릭선수가 갑작스럽게 사망한 이름을 따 세상에 알려졌고 현재

스티븐호킹박사가 이 병을 앓고 있는 거죠. 의학용어로 보면 근위축성축삭경화증(ALS) 혹은 운동신경원질환(MNS)로 씁니다. 이 병에 걸리게되면 운동신경이 퇴행성으로 변화되 근육이 점차로 소실되고 근력약화와 근육위축으로인해 체중감소 폐염등의 증세를 보이면서 언어장애 호흡곤란으로 사망에 이르게 된다네요.

운동신경이 점차로 소실되게되면 발끝에서 진행이 될지 손에서부터 진행이 될지는 모르지만 점차로 몸이 굳어갔다고 보면 됩니다. 결국 숟가락 들 힘조차없이 무기력증에 빠지는 것처럼 아무것도 할수없어 심지어 식도도 굳어 넘기는 것조차하지 못하게 되고 운동신경에 문제가 있다보니 위운동도 제대로 못해 몸에 영향을 나눠주지 못하게 되는 그런 병입니다. 막연히 루게릭병이라고 생각하며 웃으며 넘기는 그런 단순한 병이 아니기에 이 운동에 참여하는 분들의 취지과 좋은 의미로 계속 이어지기를 바라는 마음이네요.

로빈윌리엄스도 루게릭병보다는 조금 느리게 진행되는 파킨스병에 걸려 손떨림을 호소하다 생을 스스로 놓은 거에 안타까움에 한동안 이게 무슨 일이래하며 지냈는데..그 정도로 루게릭병은 상상 이상의 고통이라는 겁니다. 그러니 이 행사에 참여한 분들이 신중하게 참여하듯 받아들이는 우리들도 누가 추천했다더라는 인맥에 집중하기 보다는 이 병을 앓고있는 분들의 고통을 조금은 나누며 손길이 필요한 그들에게 도움을 주는 그런 취지가 되기를 바라는 마음이다.

지금 참여하는 도니는 자기를 누가 추천한 인맥을 말하는게 아닙니다. 그들로 인해 이 행사에 참여하게끔 자리를 마련한 분들에게 고마운 마음을 표현하며 참여하는 모습을 보여주는 겁니다.

루게릭병을 앓고있는 분들에게 희망의 메시지를 전하며 힘을 드리고자 참여하고 있는 도니입니다.